La Comunidad de Madrid empezará después del verano un proyecto para virtualizar la atención a niños con enfermedades poco comunes
La Comunidad de Madrid empezará después del verano con la primera fase del proyecto ÚNICAS, una iniciativa en la que participan las Consejerías de Digitalización y de Sanidad para virtualizar la atención a niños con enfermedades poco comunes o con sospecha de padecerlas. Se trata de un programa a nivel nacional, coliderado por el Gobierno regional junto con Cataluña y coordinado por el Ministerio de Sanidad.
El Ejecutivo autonómico creará una plataforma, la Red ÚNICAS, que permitirá unificar toda la información de estos pacientes pediátricos, independientemente de dónde residan, y conectar todos los centros sanitarios especializados de España para que cualquier pequeño pueda ser atendido con agilidad y sin que sus padres tengan que desplazarse hasta hospitales de referencia para someterle a pruebas, tratamientos o recibir un diagnóstico.
Con ello, se agilizarán los resultados médicos, se mejorará la calidad de vida de las personas, se reducirá el estrés tanto de los pequeños como de los familiares y, además, el trabajo de los profesionales ganará eficacia, coordinación y precisión.
La plataforma se instalará inicialmente en los hospitales Universitarios La Paz y 12 de Octubre y en el hospital General Gregorio Marañón; posteriormente, se unirán los Universitarios Niño Jesús y Ramón y Cajal. Esta herramienta permitirá conectar la Historia Clínica Única a un nodo autonómico, que a su vez se vinculará a uno central nacional que facilitará las búsquedas y gestionará las comunicaciones con los entornos virtuales de las diferentes comunidades autónomas.
De esta forma, se creará una red colaborativa entre los servicios de salud regionales para que expertos madrileños puedan dar atención telemática a pacientes de otras localidades sin necesidad de desplazarse, dar soporte a otros profesionales sanitarios en otras provincias o nutrirse de la información que recoge el sistema.
Una atención igual para todos
La plataforma ÚNICAS tiene como objetivo posibilitar la atención a los niños con enfermedades poco comunes desde cualquier punto de la red, permitiendo una asistencia similar a la de un centro especializado, sin importar la comunidad autónoma en la que se resida.
Así, un pediatra de un hospital que no reciba muchos casos de patologías complejas podrá apoyarse en UNICAS en caso de recibir un paciente con síntomas sospechosos. El sanitario, con la autorización de los padres, registrará la historia clínica del pequeño para que un experto en la materia active el protocolo y ponga en marcha el proceso asistencial.
De esta forma, se realizará, por ejemplo, una interconsulta por videollamada entre un profesional de referencia en enfermedades poco comunes, el facultativo que atiende al niño, este y sus padres, para que todos puedan compartir e intercambiar datos disponibles.
El experto, con toda la información, podrá asesorar al pediatra, pedir pruebas en el hospital más cercano de la Red ÚNICAS y, en caso de tener un diagnóstico, recomendar un tratamiento que se podrá aplicar en el centro en el que se trate habitualmente al pequeño.
La actuación, financiada con fondos europeos, cuenta con una inversión inicial de 1,6 millones de euros. Primero, se diseñará la plataforma para conectar las historias clínicas de los pacientes ÚNICAS de todas las comunidades autónomas a través de una red que coordinará y distribuirá los datos a los profesionales que la soliciten. En una segunda fase, se instalarán tecnologías de vanguardia, como la Inteligencia Artificial, además de nuevas funcionalidades.