Cuidados paliativos

Actualmente en la Comunidad de Madrid se dispone de 11 Equipos de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) de Atención Primaria y 5 Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarias (UCPD) concertadas con la Asociación Española Contra el Cáncer.

Su ámbito de actuación es el domicilio de los pacientes y su función principal es la atención paliativa en situaciones complejas, compartiéndola con los profesionales de Atención Primaria y con la Unidad de Atención Paliativa Continuada Pal24.

Actualmente 26 hospitales de la Comunidad de Madrid disponen de unidades específicas de Cuidados Paliativos de distinta tipología, que realizan la atención en los pacientes hospitalizados ante situaciones muy complejas. 

Equipos de Soporte Paliativo Hospitalario (ESPH)

Estos equipos comparten la atención paliativa del paciente y la familia con los profesionales de los distintos servicios hospitalarios cuando estos lo solicitan.

Unidades de Cuidados Paliativos de Agudos (UCPA)

Son unidades con camas para la hospitalización de pacientes con necesidades paliativas complejas que precisan de la realización de tratamientos, técnicas y/o pruebas complementarias que requieren los servicios y la tecnología de un hospital con estos recursos.

Unidades de Cuidados Paliativos de Media Estancia (UCPME)

Son unidades con camas para la hospitalización de pacientes con necesidades paliativas complejas que no requieren de los servicios y la tecnología de un hospital de agudos.

Para garantizar la atención paliativa continuada de la población adulta y pediátrica, en la Comunidad de Madrid contamos con la Unidad de Atención Paliativa Continuada, cuyos profesionales proporcionan atención paliativa específica 24h, los 365 días del año.

Una de las principales funciones de la Unidad es atender telefónicamente las consultas realizadas por los pacientes y las familias en seguimiento por los Equipos de Cuidados Paliativos y, además, asesorar a otros profesionales sanitarios.

La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica, ubicada en el Hospital del Niño Jesús, desarrolla su actividad asistencial en los dos ámbitos de atención, el domicilio y el hospital, con una atención paliativa continuada 24 horas, los 365 días del año.

Además de las funciones asistenciales, las de formación e investigación en cuidados paliativos que desarrolla, la Unidad da apoyo a todos los profesionales de pediatría de la Comunidad de Madrid que lo demandan.

Los pacientes pueden recibir cuidados paliativos generales por parte de los profesionales de Atención Primaria, Atención Hospitalaria y de los centros residenciales cuando su situación no es de complejidad.

Cuando los pacientes presentan situaciones de alta complejidad, los cuidados paliativos son proporcionados por equipos específicos, ya sea en domicilio o en el hospital.

Aunque los Cuidados Paliativos se iniciaron con la atención a las personas con enfermedad oncológica, actualmente están dirigidos a todos los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, progresivas e incurables, que limitan la vida y que generan un intenso impacto emocional en el paciente y la familia. La atención paliativa incluye a niños, adolescentes y adultos.

En la Comunidad de Madrid, cada año, más de 30.000 pacientes adultos precisan recibir cuidados paliativos y de ellos, 13.000 tendrían que ser atendidos por equipos específicos.

Con respecto a la población infantil, aproximadamente 2.000 niños precisan de cuidados paliativos de los cuales la mitad deben ser atendidos por equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos.

A diferencia de los pacientes adultos, el 88% de los pacientes pediátricos presentan patología no oncológica y el 12% patología oncológica.

La PERSONA es el centro de la atención en Cuidados Paliativos, por ello, se valoran todas sus esferas como ser humano para poder aliviar el sufrimiento producido por la enfermedad.

La enfermedad produce síntomas múltiples y cambiantes causantes de un gran impacto emocional, social y espiritual, que aumentan el sufrimiento de los pacientes y sus familias, por lo que, dada la diversidad de los síntomas que se pueden presentar estos deben ser abordados por un equipo multidisciplinar.

La atención paliativa no depende del tiempo de supervivencia sino de las NECESIDADES que presenta cada paciente y su familia.

Estas necesidades pueden ser físicas (dolor, dificultad para respirar, insomnio, vómitos), emocionales (ansiedad, depresión, miedo, sobrecarga emocional, duelo), sociales (sobrecarga de cuidados, asesoramiento y gestión de recursos sociales, apoyo a los miembros vulnerables) y espirituales (encontrar sentido a su vida, perdonarse y sentirse perdonado, tener esperanza, necesidad de despedirse.

Los equipos específicos de Cuidados Paliativos son multidisciplinares, formados por médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales entre otros profesionales y desarrollan su labor en el domicilio del paciente, en los hospitales y además existe servicio de atención las 24 horas del día, durante todo el año, que es la Unidad de Atención Paliativa Continuada Pal24.

Cuando los Cuidados Paliativos se reciben a la vez que el tratamiento específico para la enfermedad, por ejemplo, quimioterapia y cuidados paliativos, mejora la calidad de vida del paciente, se influye positivamente en la evolución de la enfermedad y se facilita la participación del paciente en la toma de decisiones.

La muerte forma parte de la vida y es la forma natural de cerrar el ciclo vital de cada persona, aunque la actitud social ante la misma es de negación y ocultamiento, lo que dificulta el proceso de adaptación y aceptación del final de la vida de la persona enferma.

En Cuidados Paliativos, durante el proceso de enfermedad, se trabaja con el paciente y la familia el afrontamiento de la propia muerte, para que pueda ser integrada en su biografía vital.

La Ley de Autonomía del paciente 41/2002, regula el derecho a otorgar Instrucciones Previas, el consentimiento informado y la historia clínica, así como otros aspectos relacionados con el derecho del paciente a la información sobre su estado de salud.

La Planificación Anticipada de las Decisiones (PAD) es un proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y los profesionales sanitarios implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a cómo le gustaría que fuera esa atención.

En Cuidados Paliativos es esencial establecer una adecuada comunicación con los pacientes y sus familias, que debe estar basada en la confianza, la empatía y la escucha activa.

Para ello, es fundamental proporcionarles información comprensible, continua y adaptada a las necesidades de cada situación, individualizando lo que cada uno necesita o no necesita saber, y así, puedan participar en la toma de decisiones.

El duelo no es un sentimiento único sino una compleja sucesión de manifestaciones que aparecen en una persona como reacción ante la muerte de un ser querido, y que precisan de tiempo para ser elaboradas.

Se trata de un proceso natural y no de una enfermedad que deba evitarse o que haya que curar, y su duración es muy variable dependiendo de cada persona y situación.

Durante la atención, en Cuidados Paliativos se trabaja con la familia para que se adapte poco a poco a la pérdida y, de este modo, prevenir la aparición de un duelo complicado.

En la Comunidad de Madrid se dispone de Equipos de Cuidados Paliativos hospitalarios y domiciliarios por lo que las personas que los necesitan los pueden recibir allá dónde se encuentren.

Los equipos hospitalarios intervienen cuando los profesionales que atienden al paciente en el hospital lo solicitan.

Los equipos domiciliarios cubren la totalidad del territorio de la Comunidad de Madrid e intervienen, fundamentalmente, cuando lo requiere el Equipo de Atención Primaria que atiende al paciente.

Los pacientes, cuando lo desean, pueden permanecer en su domicilio durante toda la evolución de la enfermedad, al disponer en el mismo, al igual que en el hospital, de recursos, como la vía subcutánea, que permiten mantener los tratamientos cuando hay dificultades para administrarlos por vía oral.

En la Comunidad de Madrid, la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir, recoge el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos de calidad, donde entre otros aspectos destaca la protección a la dignidad de la persona, el derecho a que se le proporcionen los medios necesarios para combatir el dolor y otros síntomas, incluida la sedación paliativa cuando lo precise.